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小林えみかさん、口唇口蓋裂の闘病と活動
「自分はこの顔で生まれてきたんだ」と小林えみかさん（31）は語る。生まれた時、彼女は口唇口蓋裂とその合併症により、鼻、唇、耳がなく、心臓に3つの穴が開いた状態だった。これまでに20回以上の手術を受け、現在はNPO法人の代表として、同様の病気を抱える患者やその家族の支援活動を行っている。
口唇口蓋裂の診断と初期の手術
小林さんの口唇口蓋裂は、出産時に判明した。母親は元歯科衛生士で、口唇口蓋裂の手術に立ち会った経験があったため、一瞬の安心感を覚えたが、その後に耳がないことと心臓の穴についても告げられると、彼女は衝撃を受けた。当時の医師は「今のところはね」と答えたが、その言葉が小林さんの未来にどう影響するのかは誰にも分からなかった。
生後3カ月で受けた初めての手術
生まれて3カ月で、小林さんは最初の手術を受けた。心臓の穴は自然閉鎖し、顔の形も整えられたが、その過程は決して容易ではなかった。生まれてきた時の彼女の写真を見た時、高校生の小林さんはその現実に大きなショックを受け、思わずトイレに駆け込んだという。
幼少期の苦しみとストレス
小林さんは4歳から補聴器を使用しなければならなかった。補聴器を初めて装着したとき、「世界が180度変わった」と感じた小林さんは、今まで聞こえなかった音が耳に飛び込んできたことに驚いた。日常生活には彼女にとって、障害があることは大きな負担となった。
思春期の葛藤と不登校
思春期には、「自分の病気のせいで何をやってもうまくいかない」と感じ、その苦しさから中学校では不登校になることもあった。「すべてが口唇口蓋裂のせいだ」と心の中で葛藤し、リストカットを通じて感情を発散していたという。
通信制高校での出会い
その後、通信制高校に進学し、様々な境遇の友人たちと出会うことで小林さんは救われた。彼らは小林さんの手術を「美容整形」として捉え、彼女を褒めてくれたことで、心の重荷が軽くなったという。小林さんは「病気について、重く捉える必要はない」と感じ始めた結果、コミュニケーションが容易になった。
現在の活動と未来への希望
現在、小林さんは自身の経験を生かし、「自分の姿を通して誰かが一歩踏み出せるきっかけになれたらいい」という思いで活動を続けている。「ポジティブでいたい」と願いながら、ネガティブな自分をも受け入れて生きていきたいと語っている。
小林えみかさんのストーリーは、多くの人々にとって希望の源であり、自らの経験をもとに社会に貢献する姿勢は、多くの患者やその家族にとって勇気を与えている。
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